Dos años despues y la vida regresando a mi

 Hola de nuevo, han pasado años desde la última vez que escribí aquí. Para suerte mía, sigo con vida y llena de ella. Mi ultima ida al medico fue super, este abril, y voy más que mejor respecto de los análisis clínicos. Mis niveles de CK están dentro de lo normales y todo bien. 

Pero a nadie engañaré y la verdad es que a pesar de que mi sangre dice una cosa, sigo teniendo esas situaciones peculiares que desgraciadamente ya no son peculiares, pertenecen a mi nueva normalidad. La manos inmóviles duelen, las articulaciones de mi cuerpo al parecer jamás serán lo que fueron, y a eso hay que agregar la edad. Tremenda la vida que va. 

Y dentro de las nuevas noticias, ¡la parosmía me ha dejado en paz!, pero bueno, ahora resulta que tengo olfato de perro, y hay olores que son super intensos y al parecer algún elemento en mis pedos es imperceptible para mi olfato 😆. Así como se lee, super extraño, no entraré en detalles, pero así paso. 

Regresando a la poli, sigo en tratamiento con inmunosupresores, no recuerdo sí platique que ahora mis amigos son la Azatioprina 50 mg y la Leflunomida 20 mg todos los días. Al parecer ha funcionado el tratamiento. Sin embargo, cada vez que me estreso, enojo o me preocupo demasiado mi cuerpo me cobra factura. Me duele todo, literal, todos los músculos me duelen, la espalda, los hombros, las costillas, piernas, etc. Yo supongo que es la polimiositis pateándome y jalando mis orejas, debo dejar de ser tan así y controlar lo impulsiva, enojona, etc. que suelo llegar  ser. 

En fin, el punto es que ya decía yo, todo pasaría y así lo es. El día de hoy me siento completamente mejor. La crisis ya paso, al menos la crisis de salud física, que sí me pongo a hablar de la otra (la mental) sigue azotándome sin piedad de vez en cuando. Tres años desde que inicie este viaje, y es cierto que no fue lo mejor, ¿pero que no he aprendido?, obvio muchas cosas, pero sí muchas que aprendí. 

He regresado a nadar🏊 y sí, mis músculos, pulmones y demás partes de mi cuerpo siguen como bebitos, pero poco a poco. 

A es verdad y el año pasado por ahí de noviembre me fui de internacional, allá por las Inglaterras y las Romas y que les cuento, que me la pasaba caminando, obvio, de pronto me moría de cansancio, pero lo hice y eso me ayudo a entender que sigo con vida y pues así fue por un mes, fui y regrese y mi enfermedad siguió igual, ósea estable. Soy feliz por todo lo que ahora puedo hacer. 

Mi vida social evidentemente, en crisis de los 30´s, mis achaques se los reparten entre la edad y la polimiositis, pero al menos ya puedo disfrutar de muchas cosas. El caminar simplemente me cansa pero me llena de vida, amo mis piernas y andar con ellas.

Ya veremos dentro de otros años que cosas nuevas tengo que contar con esto de la polimiositis.

Y, ¿cómo voy?

Esto se escribió en 2020

Me parece que este post siempre estará incompleto, tengo polimiositis y eso jamás va a cambiar, por lo tanto, siempre tendré algún tipo de "evolución" de la enfermedad, mientras pueda (y quiera, jeje, a veces soy muy dispersa) les compartiré mi evolución.

Antes de contarles como han sido, tengo que empezar diciendo que varias de las enfermedades autoinmunes entran en remisión, es decir que aunque la enfermedad siga presente no se encuentra activa y pos sí ¡cero medicamentos!. Esto es a lo que espero llegar.

Después de llegar del brazo de mi madre, sin poder caminar por mi misma y con las piernitas tipo Bambi recién nacido, me diagnosticaron y con una CK de 8762 U/L (unidades por litro) y con una dosis de 40 mg de cortisona (Prednisona) y 50 mg de Azatioprina  al día, estuve en casa recuperando fuerza (la verdad, la cuarentena me limito más, ¡ja!, mentira, ¡mugre dolor!). 

Regresé al mes siguiente a consulta (ya siendo todo un Bambi adulto) con ganas de abrazar al médico muy fuerte (pues estaba funcionando el tratamiento y me sentía viva de nuevo). Ahora presentaba una CK de 36 U/L, había bajado considerablemente, sin embargo aumento mi dosis de Azatioprina a 100 mg al día y mantuvo la misma dosis de cortisona. Al parecer estas pastillitas mágicas andaban dando resultado. 

Mi consulta siguiente fue mes y medio después. Mi CK estaba ahora en 336 U/L (😇) y sí, en efecto me sentía mejor en todos los sentidos, hasta ya estaba pensando en terminar con la tesis y ponerme bien fitness. La dosis de Azatioprina se quedo igual pero la cortisona tendría que ir bajando quincenalmente hasta llegar a 7.5 mg por día, todo sonaba de maravilla.

Cabe mencionar que mi médico no me mando a fisioterapia pero me dio luz verde para comenzar con ejercicio en casa de bajo impacto. En mi caso decidí comenzar con un poco de Yoga y meditación.

Dos meses después regrese con mi médico (siendo un Bambi adulto débil), mi CK había aumentado a 386 U/L y evidentemente los malestares habían regresado con menos intensidad, lo peor es que llegan de una manera super silenciosa, no te percatas hasta que ya de nuevo estás débil y tienes dolor.

¡Mmmm, sospechoso!, algo no estaba dando resultado, ¿Y la magia? ¿acaso la Azatioprina no está haciendo su chamba?, sí la cortisona baja y aumenta la CK, entonces parece algo lógico que la única que anda trabajando es la cortisona. Y bueno, ni modos, de nuevo 40 mg de cortisona (más pelos, insomnio y demás, ¡uuh que divertido!😒) y ahora 150 mg de Azatioprina. 

Por otro lado, les he de comentar que además de ir con mi médico Reumatólogo, estoy acudiendo al Acupuntura. Siempre eh sido un poco incrédula de medicinas alternativas a la alopática, sin embargo puedo decir que a mi me está funcionando bien ese asunto de agujitas, no sé bien como funciona, pero siempre salgo relajada y me ha ayudado a disminuir las dolencias.

Siento que todo en conjunto me ha ayudado, sinceramente no sé que hubiera sucedido sino hubiera asistido simultáneamente a la acupuntura, puede que ubiera sido lo mismo, o puede que no. No lo sé, ambos especialistas consideran que mi evolución ha sido bastante significativa y creo que de eso va, de estar mejor día a día. 

Además he de confesar, que jamás en la vida creí en la meditación, mi cabeza siempre estaba super acelerada, no podía callarla y ahora que he entrado en este mundo, me he logrado calmar. Lo crean o no, me siento mejor (quizá no tan excelente), pero en lo personal siento que sí me ayuda.

Y bueno, por el momento en eso estoy. Sufriendo de dolor en el cuello y la espalda (dolor tolerable) esperando que la magia de mis pastillas vuelva. Y esperando que en algún momento pueda decir que estoy en remisión (ojalá no tarde mucho en llegar 🙏💪).

 10 de Noviembre de 2020

Seguimos en cuarentena, ya se volvio infinita y desesperante. 

La depresión post enfermedad está cañona, aunque en teoría ya mejoré y ahora el médico está buscando bajar la dosis de cortisona, ya lo intentamos en agosto, pero, tuve una recaída, al parecer aún los inmunosupresores no estaban haciendo su chamba.

Y bueno, en septiembre murió una amiga, Linda, quisiera poder escribir muchas cosas sobre de ella, lo intento y tengo esa sensación de que no sucedió. Me paralizo. Es una situación que sigue sin hacer clic en la mente y el corazón. La respiración sigue entrecortandose cuando me llega el clic de lo que pasó con Linda. Me voy inmediatamente a la negación y por ahora vivo entre negación, resignación y un montón de sentimientos. Supongo que muchos están en alguna situación similar debido a la pandemia. Hay muertos de todo tipo. Incluso los que sin quererlo ya murieron y no se han dado cuenta.

¿Qué se siente? ¿cortisona = a él diablo?

Cómo ya mencioné en la entrada anterior, escribir me ayuda a expresar lo que no puedo decir con la voz, y una de las cosas que me es más difícil es expresar qué siento y qué pienso de esto que me sucede.

De lo que me he dado cuenta es de que la mayoría de las personas piensan que una enfermedad autoinmune es igual a cualquier otra enfermedad como la diabetes (la tipo 1 es autoinmune por cierto), hipertensión arterial, etc. 
A lo que voy es que te dicen: - aaah, es como la diabetes, míralo de esa manera, muchas personas lo tienen. 
¡O sea! ¡sí! es verdad, muchas personas están enfermas de por vida, Pero !PEROO! ¿Quién quiere estar enfermo? Quizá te digan eso para hacerte sentir mejor y que veas que no estás sólo en el mundo o que no eres la única persona enferma para siempre. Pero créanme, eso no ayuda en lo mínimo. 

Siempre me consideré una persona sana, nunca tuve problemas de salud, si bien es cierto que no comía muy saludablemente, tampoco me descuidaba tanto como para provocarme alguna enfermedad. Siempre le tuve mucho miedo a sentirme mal y más al dolor. Jamás imaginé que en algún momento de mi vida tendría demasiado dolor y que todos los días amanecería con molestias de todo tipo. Y bueno, cuando te diagnostican una enfermedad que te va a ser más fiel que un perro. ¡Zaz! te planteas mil cosas y le cuestionas a la vida el por qué a ti. ¡Y sí! es inevitable.
Con el paso de los días puede que te sientas mejor mentalmente pero habrá días en los que de nuevo, todo comience de nuevo y recorras "el arco iris"🌈 de sentimientos. Yo digo que es similar a un duelo, pasas por todas la etapas: la crisis, la negación, el enojo, la depresión, la aceptación y el aprendizaje. Yo me encuentro dando vueltas en las 4 de en medio, no es fácil darle vuelta a la hoja. Aunque es verdad que tienes que tener una "actitud positiva", a veces no la encuentras por ningún lado, sí estás enfermo o lo estuviste o de plano eres muy empático, entenderás de que hablo. Muchas veces no se trata de que le des buena cara a la vida, ahí viene otro tema, los medicamentos.
 
Benditos medicamentos, en algún lado leí que los corticoides eran un pase a la montaña rusa de emociones y la verdad es que creí que era falso hasta cierto punto, "la gente siempre exagera", ahora no saben cuanto odio esa frase, "EXAGERA", o sea, ¿en serio? ¡bueno!, al parecer para muchos es cierto, pero no siempre es así.

Les contaré un poco de mi propia montaña rusa. Cuando comencé el tratamiento con corticoides, para mi (una persona dentro de lo que cabe, sana) no me fue tan extraño comenzar con medicamento todos los días, y menos cuando te sientes muy mal, lo único que quieres y esperas es mejorar y dejar atrás los dolores y todo aquello que te hace super "anormal". Y bueno, una semana después me sentía vuelta a la vida, ya sin tanto dolor, con las ideas de una nueva y mejor vida por delante y todo el optimismo y el ánimo al tope, con el hambre infinita por recuperarme y ya poder retomar y rehacer los planes. Y bueno, todo iba en mejoría, pero dos semanas después ¡zaz!, una mañana desperté con ganas de encerrarme bajo llave y no ver ni hablar con nadie, así mero (bien gacho), de la nada no tenía ganas de nada, literal de nada, ese día, el simple hecho de ponerme el pantalón fueron de las cosas que me llevo más de 15 minutos (fácil, por decir algo), la verdad no recuerdo cuánto tiempo fue, sólo que estoy segura que fue mucho tiempo que invertí, la pesadez mental era extrema. Obviamente los que la vivieron fatal fueron los de mi alrededor, sin saber qué hacer al respecto, sin saber qué decir, ¿cómo ayudar? Es algo que ni yo misma entendía y que aún no logro entender (ya quiero volver a leer esto en varios años), ¿qué demonios había sucedido? ¿por qué demonios me sentía así? ¿qué había hecho mal? acaso habían sido los días de insomnio (otro efecto secundario de la cortisona). No había explicación lógica para esto. La fuerza de voluntad parecía haber desaparecido por más que quería hacer algo, ¡nada! las cosas las hacia en mi mente: levantarme de la cama/sillón, ponerme a guardar cosas, etc. pero en la realidad no estaba haciendo nada, sólo postrada como vegetal. Y he tenido bastantes días como esos, me han bajado la dosis de cortisona y aunque han disminuido esos días, los síntomas no han desaparecido del todo. 

Y bueno, eso es por un lado. Además, me ha crecido el vello por todos lados, mis brazos ahora son de Chewbacca, y la cara ¡también! Ahora me dicen: Don mostacho, a la moda Frida Kahlo 😔. El reflujo no me deja ni un día en paz, aunque cuide lo que coma, tomo pantoprazol y eso me ha ayudado bastante, así como también la gelatina (coman gelatina, ¡yummi!). Además varias veces me han dado nauseas y está bien feo. Y que decir de mi cara, que de por sí era redondita ahora se ve más redonda, por suerte no he visto un gran aumento de peso, voy recuperándolo poco a poco, hay que tener una buena alimentación, nuestros músculos lo necesitan y también nosotros.

Hay días que amanezco toda entumida y rígida, y días en los que las manos siguen dando lata, con inflamación leve y esa sensación molesta. Las piernas y los brazos duelen poco, es apenas perceptible, la espalda y el cuello también duelen, aunque no sé si sea del todo dolor, son como molestias de rigidez mezclado con dolor. No sé cómo explicarlo, pero el punto es que aunque me mires y te des cuenta de que no tengo ningún moretón ni nada superficialmente en mi cuerpo, por dentro las molestias se dan un festín (¡malditas!).

Y que decir de la taquicardia, uuff!, un paseo por la ansiedad, la hiperactividad y la poca concentración. Es como sí te metieras un red bull o 4 tazas de café (o todo junto), los sentidos se te agudizan y todos los ruidos se vuelven molestos, te sientes todo ansioso y en mi caso me da por ponerme a hacer cosas, eso suena bien, pero, no lo es, porqué no hago nada, no logró concentrarme con nada, pico aquí pico allá y termino no haciendo nada. Se siente bien feo. La taquicardia me puede durar horas, incluso todo el día, fluctuando de intensidad, por suerte no todos los días son así, pero sí me han tocado varios. 

Y en conclusión, ¿Qué se siente? de la fregada. Aunque nos veamos bien físicamente, no significa que estemos bien. Y si decimos que nos nos sentimos bien, es porque es verdad. Aunque podemos hacer casi todo, no significa que nos sea fácil. Inclusive estar sentados frente a la computadora y usar el mouse, aunque sean un par de horas, el cuerpo nos pasa factura y pregúntalo a la mañana siguiente: dolor (muy tolerable, pero al fin, dolor). Y la parte emocional, peor tantito. Habrá días buenos y días malos. Lo mejor es darnos espacio. Me agrada sentirme escuchada y no juzgada. Créanme, nadie quiere sentirse mal a propósito. Y es menos agradable, cuando consideras que no hiciste nada para que te enfermaras y menos esperabas que el azar te señalará a ti, y lo único que puedes hacer es intentar vivir día con día, superando tus sentimiento, los efectos secundarios de los medicamentos y, a parte, la cuarentena (COVID-19).

Y para terminar, ¿cortisona= a él diablo 👿 o 😇? Por lo que he leído puede ser peor, no la considero el diablo, pero es verdad que sí me ha causado estragos, aunque debo de agradecerle que me disminuya la inflamación y el dolor. Después de todo, es un medicamento y pienso que de alguna manera todos los medicamentos pasan factura. 


¿Qué demonios es la Polimiositis?

Las primeras lineas siempre son las más complicadas, no sé cómo introducir este blog.

Quizá lo mejor sería dando una definición de mi enfermedad. Supongo que si te encuentras leyendo esto es por: a) estás enfermo de lo mismo, b) intentas entender mejor de que va esta enfermedad, c) eres familiar, amigo de algún enfermo, d) ¿todas las anteriores? e) ninguna de las anteriores. Bueno, la razón que tengas para estar aquí sólo tú la sabes, y yo espero que de alguna manera esto que escribo sirva de algo. Al menos a mi me sirve. Escribir es una buena manera de desahogarme de todo lo que no puedo decir con la voz. Y sí, este espacio es sobre mi experiencia personal y mi reacción ante el tratamiento dispuesto por mi médico. No necesariamente para los que tienen esta enfermedad su evolución médica tiene que ser la misma que la mía. Cada quien la desarrolla de diferente manera aunque se compartan síntomas y procesos.

Previamente antes de que se me diagnosticara polimiositis, y de acuerdo a los síntomas que presentaba me puse a investigar en Internet. Es una "técnica" que no les recomiendo, google siempre te diagnosticará muerte y destrucción, y eso no ayuda en sentir menos preocupación, al contrario, la cabeza te explota y crees que tienes lo peor del mundo, que te vas a morir y volver zombie, es mejor esperar a que los médicos hagan lo suyo y determinen de que se trata. Posteriormente al diagnostico, ahora sí, ¡¡a investigar!! 

Ahora bien, después de mi diagnostico he investigado de que va la polimiositis. En internet uno se encuentra con muchas páginas, algunas muy similares en cuanto a la información, aunque en muy pocas explican a profundidad de que se trata, la mayoría de las páginas hablan a grandes rasgos de qué es, los síntomas comunes, las complicaciones y tratamientos. Pero para ser honesta, ninguna hasta ahora ha logrado esclarecer bien a bien como es el mecanismo, igual y a muy pocos les importa entender a profundidad de que se trata el asunto (personas como yo, que nada que ver con medicina e investigación medica), pero yo, confieso que a veces soy bien clavada con cosas como estás. Quiero dilucidar todas las dudas, y bueno, no siempre se puede. Además de que a veces los días no alcanzan para leer todo lo que se encuentra uno en la web y menos entender términos médicos y los procesos con nombres raros. 

Después de darme un chapuzón lo que entendí fue esto:

Es una enfermedad autoinmune que pertenece al grupo de las llamadas miopatias inflamatorias idiopáticas (Miopatía es un término usado para describir la enfermedad muscular. Otra palabra para inflamación crónica del tejido muscular es miositis. Idiopáticas: que no se conoce la causa), los anticuerpos (que habitualmente combaten las enfermedades, esa es su chamba) desconocen al tejido de los músculos (estriado esquelético, los que se encargan del movimiento) y lo atacan, es decir, comienzan a destruirlo.
Es un proceso citotóxico (cualidad de las células para ser toxicas frente a otras) mediado por células T (glóbulo banco o linfocito T) dirigido contra antígenos musculares. Las células T junto con los macrófagos (otro tipo de glóbulo blanco), inicialmente rodean las fibras musculares sanas y eventualmente las invaden y las destruyen. Si les causa confusión todo eso de las células, anticuerpos y demás, les estoy preparando otra entrada donde hablo un poco más de todos estos personajes.

Los factores que desencadenan este proceso no están claros, es decir, la razón por la cual nuestros anticuerpos nos atacan es desconocida. Sin embargo, se ha hablado de susceptibilidad genética y también, se han señalado a varios virus que pueden invadir el tejido muscular y que posiblemente han inducido una expresión anormal de complejo principal histocompatibilidad (MHC) y hacen que el músculo sea susceptible a la destrucción. (¿Quéeee? o sea, ¡Athziri! Ya ¡vale! yo tampoco entendía, pero buscando un poco el MHC es a grandes rasgos proteínas en glóbulos blancos, ayuda a reconocer nuestras células y a luchar contra las ajenas). Lo que entiendo es que el MHC desconoce a las células de nuestros músculos y entonces hace chisme de que son malas y ¡pum!, los anticuerpos hacen su chamba, atacando a las células musculares es decir, se genera una respuesta autoinmune. En otro post hablaré de los autoanticuerpos que participan en está masacre de músculos.

Y básicamente de eso va la polimiositis. También encontré otros datos interesantes, como que:
Las miopatías inflamatoria idiopáticas son enfermedades relativamente raras.
Para México no encontré estadísticas, pero algo recurrente en varios sitios es que son más comunes en mujeres que en hombres (2:1). Menos común entre personas japonesas (¡ojitos rasgados!, :3). Con un indice de recurrencia de 2 a 8 personas por cada millón.
Afecta a mayores de 20 años (tengo 30, 😢💔), rara vez afecta a los niños
Es una enfermedad tratable, sin embargo pueden ser necesarios varios años.
La mayoría de los pacientes muestra una mejora significativa con el tratamiento.

Los criterios más utilizados para diagnosticar polimiositis son los criterios de clasificación de Peter y Bohan (1975).

1.-Debilidad muscular proximal simétrica.
2.-Evidencia en biopsia muscular de necrosis, fagositosis, regeneración e infiltrado inflamatorio. 
3.-Elevación de enzimas musculares en suero, especialmente la cratinfosfoquinasa (CK o CPK) (una enzima muscular que escapa de las fibras musculares cuando la fibras están siendo dañadas). 
4.-Electrocardiograma característica (EMG) (actividad eléctrica dentro de los músculos).

Aunque la sensibilidad de los criterios previos dependerá si se traslapan con otras enfermedades autoinmunes sistémicas (Lupus, esclerodermia, etc).

En cuanto al pronóstico de la enfermedad, sinceramente encontré de todo, hay cosas buenas y feas, pero hay que creer que seremos de los que hacen la estadística de los que entran en remisión*🙏💪 .

En la mayoría de los pacientes, la polimiositis responde bien al tratamiento, puede que se produzca debilidad residual en ~ 30 % de los pacientes.
La osteoporosis es una complicación común en terapia con corticoesteroides a largo plazo.

Los factores de mal pronóstico pueden ser:
Edad avanzada
Enfermedad pulmonar intersticial
Presencia de anticuerpos anti-Jo-1 (enfermedad pulmonar) y anti-SRP (enfermedad muscular grave, compromiso cardíaco)
Malignidad asociada (Cáncer)
Tratamiento retrasado o inadecuado
Disfagia, disfonía
Afectación cardíaca y pulmonar

Las complicaciones de la polimiositis pueden ser:
Enfermedad pulmonar intersticial
Neumonía por aspiración
Bloqueo cardíaco
Arritmias
Insuficiencia cardíaca congestiva
Pericarditis
Disfagia
Neumonía
Infarto de miocardio 
Carcinoma: especialmente en la mama y el pulmón 
Miopatía por esteroides u otras complicaciones de la terapia con esteroides

Las tasas de supervivencia a cinco años en la polimiositis se han estimado en más del 80% de los pacientes. La mortalidad se relaciona con mayor frecuencia con cáncer asociado o complicaciones pulmonares. Y en los pacientes ancianos con compromiso cardíaco o disfagia se presenta una tasa de mortalidad más alta.

Les comparto una infografía, considero que está mal en cuanto al número de personas afectadas, no encontré en ningún lado que su incidencia fuera tan alta, y como ya mencioné previamente, es de aproximadamente de 2 a 8 personas por cada millón.


Les comparto un link de una guía de diagnostico y tratamiento de Polimiositos y Dermatomiositis de la Secretaria de Salud de México.

También otros links de interés. 

Miopatías inflamatorias. (2016). Recuperado 30 de julio de 2020, de National Institute of Neurological Disorder and Stroke website: https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/miopatias_inflamatorias.htm

Seetharaman, M. (2020). Polymyositis. Recuperado 30 de julio de 2020, de Medscape website: https://emedicine.medscape.com/article/335925-overview

Apoorva, C., Lawrence H. , B., & Sreelankshmi, P. (2020). Autoimmune Myopathies (Dermatomyositis And Polymyositis). Recuperado 30 de julio de 2020, de National Center for Biotechnology Information website: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK532860/

Polymyositis. (2020). Recuperado 30 de julio de 2020, de The Myositis Association website: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK5328https://www.myositis.org/about-myositis/types-of-myositis/polymyositis/60/

Bohan A, Peter JB. Polymyositis and dermatomyositis (first part).N Engl J Med 1975;292: 344–347

Bohan A, Peter JB. Polymyositis and dermatomyositis (second part). N Engl J Med 1975;292: 403– 407.





La crisis

Les contaré cómo fue la crisis de la enfermedad. Y antes de cualquier cosa, los medicamentos que les menciono aquí no son para que se autoreceten, sólo son el antecedente de lo que a mi me prescribió el médico, no se automediquen y menos (en ninguna situación) cuando puede tratarse de una enfermedad crónica.

En diciembre del 2019 me enfermé de supuesta laringitis viral que posteriormente se convirtió en faringitis. Mi familia y yo andábamos de vacaciones, con molestias y todo andaba ahí paseando, sin imaginar que lo que yo tenía posiblemente no era una enfermedad de temporada. Me dolían las piernas, en especial los muslos, me cansaba al caminar y tenía ataques de tos. Días antes del 24 fui al médico y me dijo que tenía laringitis y regresé con medicamentos para la infección y jarabe para la tos. 

Regresando de vacaciones yo seguía igual, me cansaba al caminar y no podía respirar bien, seguía con tos y temperatura. Fui de nuevo a otro médico y me diagnosticó faringitis, me recetó Disprospan Hypak inyectada, antibiótico, Loratadina-Betametasona y más jarabe. Comencé a sentirme mejor (ahora lo asocio con la cortisona inyectada) y mejoré, pero no del todo, seguía sintiendo cansancio al caminar y me agitaba con mucha facilidad. 

Durante las primeras semanas de enero todo fue relativamente bien, pero a mediados de enero comencé a amanecer con mis mano inflamadas y adormecidas. En un principio no hice mucho caso, seguía con mis actividades normales, aunque ya era evidente que seguía cansándome de sobremanera y el dolor en mis muslos estaba presente todo el tiempo, en especial al levantarme de la taza del baño, me dolían los muslos. 

Debido a la situación de las manos fui de nuevo al médico (y ahí iniciaba la odisea), cuando le conté mi situación me mando a hacer un perfil reumático y un exudado faríngeo con la finalidad de descartar una fiebre reumática o algún proceso reumático. A la semana siguiente mis resultados dieron un exudado negativo, pero un factor reumatoide* positivo, la proteína C reactiva positiva, la sedimentación globular positiva y anticuerpos Antipéptido cíclico citrulinado** negativo. [La proteína C reactiva y la sedimentación globular son positivas cuando hay inflamación]. Con estos resultados el médico general sospecho de una posible artritis reumatoide. Y me dijo sin más, que tenía que ir directamente con un Reumatólogo y me recetó Diclofenaco con complejo B.

Ese día fue extraño, al salir del médico con esa sugerencia yo me encontraba un poco en shock, no sabía que hacer realmente (confusión mental intensa y sentimientos encontrados), llegue a casa junto con mi papá que me había acompañado y llamamos a mi mamá que estaba en el trabajo (¡malas noticias ma!), y posteriormente llamé a un hospital en donde acudimos regularmente al médico en busca de algún Reumatólogo, pero en ese hospital no tenían esa especialidad. Mi papá me comentó de una institución llamada Artricenter 🚫que se encuentra cerca de casa y decidimos ir. (¡No lo hagan!)
Llegamos como a las 12 p.m. y nos comentaron que las citas eran vía telefónica, tuve que regresar a casa a hacer la cita y regresé al centro a la 1 u 2 p.m  (no recuerdo bien la hora) a la mentada cita, me pidieron mi credencial de elector (INE) la cual no llevaba, me hicieron un cuestionario donde me preguntaban a que me dedicaba y cosas medio raras, al menos yo considero que eso no es cuestionable cuando vas a consulta medica (mi médico actual no me pregunto eso para atenderme) estuvimos ahí en espera durante unos 20 min. Al médico que me atendió le conté mis síntomas, vio mis estudios y señaló que tenía positivo lo que ya previamente les conté. En ese momento llamó a otro médico y lo que me dijeron fue que era posible una enfermedad reumática, pero que eso no se podía saber hasta pasado un tiempo (¿What?😱), que tenía que esperar un par de meses (quizá unos tres o hasta seis) y que sí empeoraba la situación en cuanto a la inflamación, entonces ya se podrían hacer estudios para ver que es lo que yo tenia (¿What? x 2 😱😱). Literal, me dieron una hoja dónde ponían como posible diagnostico osteoartritis. Así sin más ni más me despacharon. 

Aquí viene una pausa: En serio, si han escuchado hablar de este centro (Artricenter 😰), desde mi experiencia y después de buscarlo en google, considero que no es buena institución, pues ya con todo el avance científico actual, ¿cómo es posible que me hayan mandado a casa a que me pusiera peor y así poder regresar al centro? Busquen opciones y no vayan a ese sitio 🙏.

Al mismo tiempo que yo iba a ese centro, mi mamá buscaba opciones. Al día siguiente ya tenía cita con una médico internista del servicio medico de la UNAM, estudié ahí y por estar terminando la maestría tenia derecho al servicio. Al contarle toda la situación desde que enferme y los medicamentos que me habían recetado (aquí el porque que los menciono), ella me dijo que posiblemente la cortisona (inyectada) podría haber causado efectos en las manos y la inflamación en las piernas, que tendríamos que esperar a que esa cortisona terminara de salir de cuerpo. Me mando a casa a reposar y con una serie de estudios que me tendría que realizar a principios de marzo, para entonces ya era 12 de febrero. Y bueno, me fui a casa y ahora con paracetamol nada más.

Y aquí es dónde comienza lo feo, pues en casa comencé a deteriorarme. Literal, el ir al baño era la pausa para ver lo mal que iba, llego un punto en el cual ya no me era nada fácil pararme de la taza de baño, tenía que agarrarme de la pared y de la puerta. Me comenzó a doler el cuerpo entero, en especial las piernas, los brazos y la espalda, para subir las escaleras de mi casa tenia que ayudarme del barandal.
Todos los días despertaba con dolor en las manos, mis rodillas tronaban y llegó un momento en el cual ya no toleraba estar sentada ni ninguna posición, el paracetamol dejo de hacer efecto o más bien tenía poco efecto, la mayor parte del tiempo no me hacia nada.
El dormir fue lo peor de todo, porque ya no dormía debido al dolor, mi cuerpo ya no toleraba ninguna posición, ni siquiera a las cobijas, todo me pesaba de sobremanera, dormir de lado era imposible, me dolían los brazos terriblemente y dormir boca arriba fue una solución momentánea, porque después de días ya ni así podía estar, al mismo tiempo comencé con taquicardia y problemas para respirar lo que provocó que menos pudiera dormir.
Despertaba y me bañaba enseguida, el agua tibia me ayudaba a sentir menos dolor y me ayudaba con la inflamación de mis articulaciones, dejé de poder agarrar cosas, incluso no podía ni abrir una perilla, mi mamá comenzó a ayudarme a vestir, me era imposible subirme los pantalones, mis dedos no se doblaban los suficiente debido a la inflamación. 
La fuerza de los brazos se hizo evidente, ya no podía levantar una botella de 600 ml de agua, y los vasos con agua tenían que estar medio llenos para que pudiera agarrarlos. 
De los últimos síntomas en surgir fueron la disfagia°, comencé a notar que cada vez que comía necesitaba agua para tragar, pues comenzaba a sentir que el alimento se me regresaba (¡bien gacho!).
Mis papás me ayudaban con todo, mi papá me hacia el desayuno, comida y cena. Mi mamá me ayudaba con la ropa. Al dormir nadie dormía pues todos estaban al pendiente de mi, ya que respiraba como el zombie 🧟 de soy leyenda (la morra zombie que tiene el Will Smith en su laboratorio).
Para ese entonces cero redes sociales (y también tiempo después), cuando te sientes mal lo que menos te importa es la locura del mundo exterior, tienes suficiente con la locura de tu cuerpo. Además ni siquiera podía usar el mouse (¡aiñ mis manos, dolorts!).

Al comenzar marzo corrí a hacerme los análisis que me había pedido el médico:
Química de 45 elementos
Biometría hemática
Antiestreptolisina (anticuerpos anti-estreptococo)
Perfil tiroideo
Examen general de orina 
Radiografia de tórax.

Y al verlos notamos que tenia alto las trasaminasas: TGO (Trasaminasa glutámico-oxalacética) y TGP (Trasaminasa glutámico-pirúvica) , y LDH ( Lactato deshidrogenasa-ácido láctico) las tres son enzimas que se liberan al torrente sanguíneo cuando los tejidos se dañan a causa de una lesión o enfermedad. Las trasaminasas (TGO y TGP) están presentes en el hígado.
También, tenia alta las plaquetas, la Inmunoglobulina G (anticuerpos humorales*), los leucocitos (Glóbulos blancos), y los linfocitos (Globulos blancos: células T y B).

Todo eso indicaba que efectivamente existía "algo" que me estaba inflamando y que mi sistema inmune estaba actuando contra de "algo" (¿Quién eres?, ¡maldito demonio!).
 
La doctora sospechaba de la enfermedad de Hashimoto (Tiroiditis), pero mi perfil salio bien, y me mando a hacer un ultrasonido de tiroides y todo salio bien. Cómo seguíamos sin saber que era, me realice más análisis, anticuerpo anti-cardiolipinas para descartar Lupus. Para mi suerte salio negativo. Pero para mi desgracia todo indicaba una enfermedad autoinmune y con eso mis esperanzas de salir libre de esta estaban destruidas. Aunque ya para este momento mis dolencias me decían que no importaba lo que fuese, mientras que me quitaran el dolor de cualquier manera (Así de triste).

Por cierto, acá en México comenzaba la onda esta de la pandemia del coronavirus (COVID-19) y justamente en marzo entramos en cuarentena. Entonces se imaginaran, yo sin diagnostico y ya sin poder hacer casi nada (¡el horror!). Me sentía como un vegetal, postrada en el sillón, sin poder usar la computadora (no aguantaba los brazos levantados en cualquier posición), la tablet paso a mejor vida (por la misma razón que la compu), y la televisión mi amiga ¡pero que aburridas!. Es extraño, porque aunque había días que me sentía con buen humor y con ganas de hacer algo, simplemente físicamente no podía, quería coser ¡no!, quería bordar ¡no!, quería escribir ¡no!, quería cocinar ¡no!, quería peinarme de trensitas ¡no, menos!, quería leer ¡que no, tus brazos!, el día de hoy (agosto) me causa un poco de gracia (y ni tanta, porque aún me cuesta cierto trabajo hacer ciertas cosas), pero recuerdo que en esos momentos no era para nada gracioso, era frustrante y triste. 😕

Para entonces mi mamá en su circulo de amigas había contado mi situación, una amiga suya que sufre de Fibromialgia le recomendó a su médico Reumatólogo y otra más, le paso el contacto de otro Reumatólogo. Y como yo ya no aguantaba mi situación, ya mis piernas comenzaban a doblarse al caminar, sacamos cita con ambos. Por suerte, uno de ellos me dio cita para el día siguiente (12 de marzo) 👍. Cuando llegamos a su consultorio con todos los estudios previos en mano, él médico los revisó y escuchó mis síntomas, me dijo que ya sospechaba que era "la cosa" tenía, sólo que falta un análisis más que aún no me habían realizado, creatinafosfoquinasa/creatin fosfocinasa (CPK o CK). Me revisó físicamente y me hizo pruebas de fuerza (en mi caso estaba super débil 😢). 
Aún sin diagnostico me recetó Prednisona (cortisona) y me dijo que en cuanto tuviera mis análisis se los enviara, me diagnosticaría y me diría que más tomar.

Me realice junto con la CK, análisis de la velocidad de sedimentación y de nuevo las trasaminasas (TGO y TGP). Mi CK era de 8762 U/L, es decir estaban en las nubesillas, lo normal es de 20 - 180 U/L. (He leído de casos bien intensos, 35000 de CK, ¡madre mía!😵).

Mi diagnostico fue de Polimiositis y mi dosis de 40 mg de cotisona y 50 mg de Azatiprina (inmunosupresor). 

Por cierto, baje aprox 7-8 kilos desdé que inicio todo, la masa muscular desapareció. 

En otro post (que aún no he hecho) les platico como fue mi evolución. Y en otro más los efectos secundarios de los corticoides.
 
Muchos preguntaran por qué no fui directamente con un Reumatólogo si ya me habían dicho eso desde el principio, y la respuesta es: por que así se dio la situación.

Por cierto, la otra cita con el otro Reumatólogo me la dieron para abril y cuando fui, me confirmaron el diagnostico, aunque el médico me dijo que él completaría con otros estudios, pero que en principio estaba de acuerdo con que era Polimiositis.

°Disfagia: dificultad para tragar, el esófago se conforma también por un músculo estriado (músculo cricofaríngeo), los músculos estriados son los que se ven afectados por la polimiositis.
*Autoanticuerpos del tipo IgM producido contra la porción Fc de la inmunoglobulina G (anticuerpo). Esta proteína se crea en el organismo en respuesta a la invasión de bacterias, hongos y virus.
**Autoanticuerpos que atacan principalmente los tejidos de las articulaciones .

De sentimientos miserables y desesperación

No hace falta explicar de que va esta entrada. Los sentimiento de tristeza, frustración, enojo, dolor y toda la gama de sentimientos que nos llevan a recorrer las profundidades oscuras de nuestro ser, aparecen cuando menos los necesitamos (o quizá, sí los necesitamos). Cada persona tiene su contexto personal, que es un factor importante para el tipo de sentimientos que surgen. 
 
En el momento en el que escribo esto, me siento bien, pero no todo el tiempo es así, mis sentimientos me han dado una arrastriza tremenda más de una vez. Y lo que les voy a contar es para que vean que todos, porque estoy segura que a todos, les ha sucedido cosa similar y vean que se puede estar bien a pesar de que sintamos morir de desesperación. 

El primero en la lista es:

La verdad es que no hay un primero, por lo regular los sentimientos siempre vienen mezclados, de las cosas negativas que he sentido durante toda mi vida, una muy presente por x o y razón, es la tristeza y la frustración. Pero ahora que enfermé, se ha mezclado con angustia, en un principio como ya lo he contado, el no saber que me pasaba y despertar día a día peor, y peor tantito no darme cuenta de ello ya hasta que me sentina más mal, ahí la angustia se hacia presente, se presentaba junto con la frustración de no poder hacer nada para saber que pasaba, llegaba la tristeza por no poder sentir mejoría y bueno el dolor emocional comenzaba a crecer. Posteriormente, cuando dejé de dormir bien (debido al dolor), mi cabeza comenzó a atacarme con ideas de muerte, pensé que moriría y lo peor es que hasta pensé en que eso sería lo mejor, y eso sólo fue motivado por el dolor, cuando me diagnosticaron una enfermedad crónica y de por vida (aunque no es la peor, considero que ¡hay unas verdadera bestias!😱) mi cabeza tuvo una carga de confusión y negación tremenda, a pesar de que el médico dijo que no moriría y que lograría tener una vida "normal" (nueva normalidad). Aquí hago una pausa:

[Pausa: Eso de "nueva normalidad" ya estaba de moda antes de la pandemia COVID-19, para todos aquellos con enfermedades crónicas. Se vuelve parte de la vida diaria los medicamentos, nuevas rutinas, chequeos constantes con el médico (sí lo hacías anualmente, ahora es mensualmente o "x" periodo), análisis de laboratorio constantes, soportar los efectos secundarios del medicamento, etc.]

Regreso de la pausa...

Tu mente simplemente lo que entiende es que tendrás algo que jamás se va a ir, y que a pesar de que se puede controlar, estará latente siempre, con posibilidades (quizá pocas, pero las hay) de causarte problemas. Y basta eso para que entres en conflicto emocional, de nuevo la angustia y frustración se hacen presentes, la tristeza y la nula resignación aparecen. Conforme pasan los días y comienzas a sentirte mejor, mejoran tus sentimientos, es casi una regla aunque hay excepciones a la regla. Sentirte muy bien físicamente pero comienzas a pensar en tu vida y ahí puede que tu mente te de un paseo por los sentimientos más oscuros de tu ser. Sin embargo, hay que aprender a luchar y no sólo contra la enfermedad, sino con los sentimientos negativos, aunque sean muy humanos, y ¿cuál es el fin de esto?, pues tener una mejor calidad de vida. 

No es lo mismo sentirse de la shit 💩y pasarla todo el día postrado en el sillón, y mantener la mente ocupada en la dolencia y la desgracia de nuestra vida, que intentar a pesar de nuestras incapacidades físicas (dolor, debilidad, etc) hacer algo para mantener ocupada la mente en cosas que puedan hacernos bien, ¿cómo qué? (incluso se preguntaran, ¿y cómo pretendes hacerlo, sí te sientes mal?, pues de eso va, forzarse a como se pueda, obvio, sí estás muuuy mal pues ¿cómo? y ni siquiera ¡he! ¡hay opciones!). Mirar películas, en eso no hay mucho esfuerzo que hacer, solo el de seleccionar alguna buena. Escuchar música (pero, ¿cómo carajos? ¡si no hay ánimos de nada hija!) aunque no lo crean, cuando menos ganas tenemos de escuchar música, si ponemos algo movidon (en mi caso un buen cumbión 👌😆) levanta el animo, seguro. En los días que te sientas mejor, prepara unas listas para esos días de desanimo, cada quien se conoce y sabemos que cosas nos ponen de buen humor. Armar rompecabezas (consejos de mi amiga Linda), y hacer pequeñas cosas que pueden considerarse así, pero eso es comparado con la normalidad pasada, porque ahora en nuestro nuevo mundo, esa cosas "pequeñas" no lo son del todo, puede que para nosotros represente todo un reto.

El estado de ánimo y los sentimientos van muy de la mano, pero no necesariamente tienen que detenernos. Estar triste no implica no hacer nada, puedes hacer cosas tristes, escuchar música triste, escribir cosas tristes, etc. Lo que no vale es quedarse sin hacer nada. No es el club de los optimistas, pero en verdad que cambia la vida cuando pasamos de mirarla con desánimo y sin sentido, a cuando intentamos mirarla con ánimo y e intentamos darle sentido, son dos vidas distintas. Y por desgracia sí decidimos sólo dejarnos guiar por los sentimientos feos y nos vamos a la calle de la amargura, lo más seguro es que no lo logremos, reducimos nuestra esperanza de vida (o lo que sea signifique eso), es decir, sino nos mata la enfermedad, nos matamos nosotros. Y aquí es dónde mi "filosofía de vida" se hace presente (obvio cuando ando de super mejora (buen ánimo), por cierto, no soy filósofa ni sé nada de filosofía), sí estas enfermo y no te vas a curar pues ¿qué? seguirás enfermo ¿no?, sí estás enfermo y el proceso de cura es largo e incierto pues ¿qué? tienes que enfrentarte a eso, y es mejor intentando aprovechar lo que tienes de vida, pues de todas maneras seguirás enfermo.
Eso es lo que a veces dejamos de valorar, la vida, pero entiendo, es obvio. Cuando te sientes mal y de verdad mal, a veces lo único que deseas es dejar de existir, piensas que eso no es vida y que "vivir" de esa manera, no es vivir. A ver, tranquilos, yo sé que hay momentos en los que estos sentimientos de desolación nos invaden bien intenso y no vemos otra cosa que resuelva nuestra situación, aquí es cuando de nueva cuenta me digo:-mamacita, ni modo, estás jodida y pensando así no resuelves nada. A menos que te suicides y ¿de verdad tiene sentido hacer eso?, para muchos puede que sí, pero a ver. Sí miramos la vida como un juego de asar, entonces puede que la dolencia se vaya en algún momento o puede que no (lo más seguro es que así sea, se controle y se detenga, más no que desaparezca), sí ya aguantaste tanto, pues ¿qué es tantito más? (recordemos que lo que escribo es desde mi perspectiva y de acuerdo a mis vivencias), a mi me a funcionado pensar en que en algún momento las cosas van a ser distintas y de pronto me encontraré (como ahora) hablando de lo mal que la pasé y de "lo mal" que la sigo pasando (¡Broma!, ya la paso normal). 
Es un símil a como cuando subes a la montaña rusa (o cualquier de este tipo de juegos), que a mí, en lo personal me dan pánico (pero bien que ahí ando), subo y mientras dura el recorrido siento que me voy a morir (literal), siento que saldré volando y que moriré, mi mente se estresa y lo único que pienso es en lo arrepentida que me siento de haber subido, sólo deseo que acabe y durante todo el tiempo que dura el recorrido vivo un "infierno", pero una vez que todo termina, me siento mejor, a salvo, me siento bien y sólo recuerdo lo mal que la pasé, pero que ya termino. Es algo similar con mi enfermedad, cuando me sentía super mal, pensaba que en algún momento terminaría y que luego estaría mejor, hablando de lo mal que me fue.  
Y bueno, sé que a muchos les costará más trabajo que a otros y en definitiva su contexto personal-social va a influir de muchas maneras y bueno, el asunto es intentar vivir, vivir lo mejor que se pueda, de acuerdo a nuestras posibilidades de enfermo. Recuerdo lo que me dijo mi amiga Linda (de nuevo):
- Mientras haya vida, hay posibilidades. Y díganme sino tiene razón. Se hace hasta donde se puede, la enfermedad hará lo suyo, nosotros tenemos que hacer lo que nos toca, no dejarse vencer es una de ellas, plantearse metas pequeñas puede resultar bueno.

Los sentimientos miserables y la desesperación siempre van a venir a nosotros y para ello debemos tener un plan de contingencia, suena a tontería, pero confió en que funciona. En días que me siento bien me pongo a pensar en que voy a hacer cuando me sienta mal, tengo que actuar rápido antes de que la depresión me absorba y pase una semana completa postrada en el sillón como vegetal. 
Fuerza de voluntad es el ingrediente principal, hablar con tu familia y con amigos, aunque no quieras esfuérzate con toda el alma y hazlo, habla. Escribe, eso ayuda, en lo personal me ayuda mucho, de pronto no quiero escribir nada, no se me ocurre nada y de pronto !zaz¡, nadie me puede para (y no importa sí escribes bien o mal, el chiste es escribir, lo que sientes, lo que sea, todo se vale).
Y si de plano no más no, pues disfruta de la mala pasada, abraza tus malestares, pon atención a todo, piensa en tu dolor-molestia-etc. Observa, siente cómo te recorre, por dónde empieza, qué tan molesto es, compáralo, ¿sientes lo mismo en la mano que en la pierna? (por decir algo), pero ¡que tontería Athziri!, pues !no¡, eso es una manera de terapia, ayudas a tu cerebro a concentrarse en eso y no sólo en quejarse en sentir dolor o molestias, incluso en ser consciente de cómo es todo aquello, considero que eso de alguna manera relaja y supongo que eso ayuda a que los sentimientos miserables y la desesperación disminuyan un poco. 
Planea que harás cuando te sientas mejor, pide que te lean, que te abracen. De lo que se trata es de mantener ocupada la mente, que el cerebro se enfoque en otras cosas más "bonitas y servibles"que en lo malo. 
Por último, sí está en sus posibilidades sería bueno que consultaran a los especialistas, psicólogos, tanatólogos, etc. Y ¿por qué no? a dios o a lo que consideren como tal, la religión no es mi hit, pero  espiritualmente puede ayudar, no hay que descartar nada, obvio, sectas satánica, está de pensarse (¡hay nanita, que mello!👿).