Cómo ya mencioné en la entrada anterior, escribir me ayuda a expresar lo que no puedo decir con la voz, y una de las cosas que me es más difícil es expresar qué siento y qué pienso de esto que me sucede.
De lo que me he dado cuenta es de que la mayoría de las personas piensan que una enfermedad autoinmune es igual a cualquier otra enfermedad como la diabetes (la tipo 1 es autoinmune por cierto), hipertensión arterial, etc.
A lo que voy es que te dicen: - aaah, es como la diabetes, míralo de esa manera, muchas personas lo tienen.
¡O sea! ¡sí! es verdad, muchas personas están enfermas de por vida, Pero !PEROO! ¿Quién quiere estar enfermo? Quizá te digan eso para hacerte sentir mejor y que veas que no estás sólo en el mundo o que no eres la única persona enferma para siempre. Pero créanme, eso no ayuda en lo mínimo.
Siempre me consideré una persona sana, nunca tuve problemas de salud, si bien es cierto que no comía muy saludablemente, tampoco me descuidaba tanto como para provocarme alguna enfermedad. Siempre le tuve mucho miedo a sentirme mal y más al dolor. Jamás imaginé que en algún momento de mi vida tendría demasiado dolor y que todos los días amanecería con molestias de todo tipo. Y bueno, cuando te diagnostican una enfermedad que te va a ser más fiel que un perro. ¡Zaz! te planteas mil cosas y le cuestionas a la vida el por qué a ti. ¡Y sí! es inevitable.
Con el paso de los días puede que te sientas mejor mentalmente pero habrá días en los que de nuevo, todo comience de nuevo y recorras "el arco iris"🌈 de sentimientos. Yo digo que es similar a un duelo, pasas por todas la etapas: la crisis, la negación, el enojo, la depresión, la aceptación y el aprendizaje. Yo me encuentro dando vueltas en las 4 de en medio, no es fácil darle vuelta a la hoja. Aunque es verdad que tienes que tener una "actitud positiva", a veces no la encuentras por ningún lado, sí estás enfermo o lo estuviste o de plano eres muy empático, entenderás de que hablo. Muchas veces no se trata de que le des buena cara a la vida, ahí viene otro tema, los medicamentos.
Benditos medicamentos, en algún lado leí que los corticoides eran un pase a la montaña rusa de emociones y la verdad es que creí que era falso hasta cierto punto, "la gente siempre exagera", ahora no saben cuanto odio esa frase, "EXAGERA", o sea, ¿en serio? ¡bueno!, al parecer para muchos es cierto, pero no siempre es así.
Les contaré un poco de mi propia montaña rusa. Cuando comencé el tratamiento con corticoides, para mi (una persona dentro de lo que cabe, sana) no me fue tan extraño comenzar con medicamento todos los días, y menos cuando te sientes muy mal, lo único que quieres y esperas es mejorar y dejar atrás los dolores y todo aquello que te hace super "anormal". Y bueno, una semana después me sentía vuelta a la vida, ya sin tanto dolor, con las ideas de una nueva y mejor vida por delante y todo el optimismo y el ánimo al tope, con el hambre infinita por recuperarme y ya poder retomar y rehacer los planes. Y bueno, todo iba en mejoría, pero dos semanas después ¡zaz!, una mañana desperté con ganas de encerrarme bajo llave y no ver ni hablar con nadie, así mero (bien gacho), de la nada no tenía ganas de nada, literal de nada, ese día, el simple hecho de ponerme el pantalón fueron de las cosas que me llevo más de 15 minutos (fácil, por decir algo), la verdad no recuerdo cuánto tiempo fue, sólo que estoy segura que fue mucho tiempo que invertí, la pesadez mental era extrema. Obviamente los que la vivieron fatal fueron los de mi alrededor, sin saber qué hacer al respecto, sin saber qué decir, ¿cómo ayudar? Es algo que ni yo misma entendía y que aún no logro entender (ya quiero volver a leer esto en varios años), ¿qué demonios había sucedido? ¿por qué demonios me sentía así? ¿qué había hecho mal? acaso habían sido los días de insomnio (otro efecto secundario de la cortisona). No había explicación lógica para esto. La fuerza de voluntad parecía haber desaparecido por más que quería hacer algo, ¡nada! las cosas las hacia en mi mente: levantarme de la cama/sillón, ponerme a guardar cosas, etc. pero en la realidad no estaba haciendo nada, sólo postrada como vegetal. Y he tenido bastantes días como esos, me han bajado la dosis de cortisona y aunque han disminuido esos días, los síntomas no han desaparecido del todo.
Y bueno, eso es por un lado. Además, me ha crecido el vello por todos lados, mis brazos ahora son de Chewbacca, y la cara ¡también! Ahora me dicen: Don mostacho, a la moda Frida Kahlo 😔. El reflujo no me deja ni un día en paz, aunque cuide lo que coma, tomo pantoprazol y eso me ha ayudado bastante, así como también la gelatina (coman gelatina, ¡yummi!). Además varias veces me han dado nauseas y está bien feo. Y que decir de mi cara, que de por sí era redondita ahora se ve más redonda, por suerte no he visto un gran aumento de peso, voy recuperándolo poco a poco, hay que tener una buena alimentación, nuestros músculos lo necesitan y también nosotros.
Hay días que amanezco toda entumida y rígida, y días en los que las manos siguen dando lata, con inflamación leve y esa sensación molesta. Las piernas y los brazos duelen poco, es apenas perceptible, la espalda y el cuello también duelen, aunque no sé si sea del todo dolor, son como molestias de rigidez mezclado con dolor. No sé cómo explicarlo, pero el punto es que aunque me mires y te des cuenta de que no tengo ningún moretón ni nada superficialmente en mi cuerpo, por dentro las molestias se dan un festín (¡malditas!).
Y que decir de la taquicardia, uuff!, un paseo por la ansiedad, la hiperactividad y la poca concentración. Es como sí te metieras un red bull o 4 tazas de café (o todo junto), los sentidos se te agudizan y todos los ruidos se vuelven molestos, te sientes todo ansioso y en mi caso me da por ponerme a hacer cosas, eso suena bien, pero, no lo es, porqué no hago nada, no logró concentrarme con nada, pico aquí pico allá y termino no haciendo nada. Se siente bien feo. La taquicardia me puede durar horas, incluso todo el día, fluctuando de intensidad, por suerte no todos los días son así, pero sí me han tocado varios.
Y en conclusión, ¿Qué se siente? de la fregada. Aunque nos veamos bien físicamente, no significa que estemos bien. Y si decimos que nos nos sentimos bien, es porque es verdad. Aunque podemos hacer casi todo, no significa que nos sea fácil. Inclusive estar sentados frente a la computadora y usar el mouse, aunque sean un par de horas, el cuerpo nos pasa factura y pregúntalo a la mañana siguiente: dolor (muy tolerable, pero al fin, dolor). Y la parte emocional, peor tantito. Habrá días buenos y días malos. Lo mejor es darnos espacio. Me agrada sentirme escuchada y no juzgada. Créanme, nadie quiere sentirse mal a propósito. Y es menos agradable, cuando consideras que no hiciste nada para que te enfermaras y menos esperabas que el azar te señalará a ti, y lo único que puedes hacer es intentar vivir día con día, superando tus sentimiento, los efectos secundarios de los medicamentos y, a parte, la cuarentena (COVID-19).
Y para terminar, ¿cortisona= a él diablo 👿 o 😇? Por lo que he leído puede ser peor, no la considero el diablo, pero es verdad que sí me ha causado estragos, aunque debo de agradecerle que me disminuya la inflamación y el dolor. Después de todo, es un medicamento y pienso que de alguna manera todos los medicamentos pasan factura.
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