Y, ¿cómo voy?

Esto se escribió en 2020

Me parece que este post siempre estará incompleto, tengo polimiositis y eso jamás va a cambiar, por lo tanto, siempre tendré algún tipo de "evolución" de la enfermedad, mientras pueda (y quiera, jeje, a veces soy muy dispersa) les compartiré mi evolución.

Antes de contarles como han sido, tengo que empezar diciendo que varias de las enfermedades autoinmunes entran en remisión, es decir que aunque la enfermedad siga presente no se encuentra activa y pos sí ¡cero medicamentos!. Esto es a lo que espero llegar.

Después de llegar del brazo de mi madre, sin poder caminar por mi misma y con las piernitas tipo Bambi recién nacido, me diagnosticaron y con una CK de 8762 U/L (unidades por litro) y con una dosis de 40 mg de cortisona (Prednisona) y 50 mg de Azatioprina  al día, estuve en casa recuperando fuerza (la verdad, la cuarentena me limito más, ¡ja!, mentira, ¡mugre dolor!). 

Regresé al mes siguiente a consulta (ya siendo todo un Bambi adulto) con ganas de abrazar al médico muy fuerte (pues estaba funcionando el tratamiento y me sentía viva de nuevo). Ahora presentaba una CK de 36 U/L, había bajado considerablemente, sin embargo aumento mi dosis de Azatioprina a 100 mg al día y mantuvo la misma dosis de cortisona. Al parecer estas pastillitas mágicas andaban dando resultado. 

Mi consulta siguiente fue mes y medio después. Mi CK estaba ahora en 336 U/L (😇) y sí, en efecto me sentía mejor en todos los sentidos, hasta ya estaba pensando en terminar con la tesis y ponerme bien fitness. La dosis de Azatioprina se quedo igual pero la cortisona tendría que ir bajando quincenalmente hasta llegar a 7.5 mg por día, todo sonaba de maravilla.

Cabe mencionar que mi médico no me mando a fisioterapia pero me dio luz verde para comenzar con ejercicio en casa de bajo impacto. En mi caso decidí comenzar con un poco de Yoga y meditación.

Dos meses después regrese con mi médico (siendo un Bambi adulto débil), mi CK había aumentado a 386 U/L y evidentemente los malestares habían regresado con menos intensidad, lo peor es que llegan de una manera super silenciosa, no te percatas hasta que ya de nuevo estás débil y tienes dolor.

¡Mmmm, sospechoso!, algo no estaba dando resultado, ¿Y la magia? ¿acaso la Azatioprina no está haciendo su chamba?, sí la cortisona baja y aumenta la CK, entonces parece algo lógico que la única que anda trabajando es la cortisona. Y bueno, ni modos, de nuevo 40 mg de cortisona (más pelos, insomnio y demás, ¡uuh que divertido!😒) y ahora 150 mg de Azatioprina. 

Por otro lado, les he de comentar que además de ir con mi médico Reumatólogo, estoy acudiendo al Acupuntura. Siempre eh sido un poco incrédula de medicinas alternativas a la alopática, sin embargo puedo decir que a mi me está funcionando bien ese asunto de agujitas, no sé bien como funciona, pero siempre salgo relajada y me ha ayudado a disminuir las dolencias.

Siento que todo en conjunto me ha ayudado, sinceramente no sé que hubiera sucedido sino hubiera asistido simultáneamente a la acupuntura, puede que ubiera sido lo mismo, o puede que no. No lo sé, ambos especialistas consideran que mi evolución ha sido bastante significativa y creo que de eso va, de estar mejor día a día. 

Además he de confesar, que jamás en la vida creí en la meditación, mi cabeza siempre estaba super acelerada, no podía callarla y ahora que he entrado en este mundo, me he logrado calmar. Lo crean o no, me siento mejor (quizá no tan excelente), pero en lo personal siento que sí me ayuda.

Y bueno, por el momento en eso estoy. Sufriendo de dolor en el cuello y la espalda (dolor tolerable) esperando que la magia de mis pastillas vuelva. Y esperando que en algún momento pueda decir que estoy en remisión (ojalá no tarde mucho en llegar 🙏💪).